13 жовтня у Рівному громадські активісти зібрали батьків дітей з інвалідністю. На зустріч прийшов керівник «Рівне Разом» Віктор Шакирзян, аби особисто поговорити та почути проблеми кожного із батьків, які вже втратили надію, що хтось їм допоможе.
– Ми зібрали тих, хто залишається зі своїми проблемами сам на сам. У першу чергу батьки дуже скаржилися на соціальну політику нашого міста. Всі ті соціальні пільги, всі ті речі, котрі повинні надані бути цим дітям – все батьки добиваються самі. Були підняті питання реабілітації діток, говорили про подальшу освіту після школи для діток, які могли б далі реалізувати ся. Ці діти потребують комфортного міста для свого життя, – зазначила логопед-дефектолог Ірина Петрик-Щокова.
Поки діти гралися з аніматорами, батьки розповіли, що вони, як і усі, мають свої захоплення: хтось пише вірші, хтось грає на фортепіано, хтось танцює, хтось любить ходити у басейн та подорожувати. Однак, дітки з інвалідністю не те, що займатися улюбленими справами, часто навіть не мають можливості здобувати освіту.
– Проблема, що з важкими дітьми не хочуть займатися, спеціалісти відмовляються. Ці дітки також мають право на освіту. У нас як? Одні мають право на освіту, а ви сидіть дома, тому що ви тяжкі, ми не хочемо з вами витрачати час. У мене не ходячий син і було дуже важко влаштувати його в освітній центр. Я хочу, щоб нас бачили, ми також громадяни цієї країни, – розповіла мама Наталя.
– Проблем у нас дуже багато у когось зі слухом, у когось з зором, у когось ДЦП, у когось синдром Дауна. Вже люди зневірені, всі знають, що держава нам не допомагає. Я б хотіла в життя батьків внести трішки позитиву. Є мами, діткам, яких уже 18 років, а вони не можуть і не мають куди вийти і отак день за днем людина повільно згасає. А я хотіла б, щоб вони збиралися спілкувалися. Тому сьогодні я прийшла, щоб Віктор Шакирзян підтримав, щоб ми могли збиратися і хоча б просто спілкуватися, – каже мама Ольга.
Батьки розповідали про випадки, коли їм пропонували ще у пологовому будинку відмовитися від дитини. Мовляв, це буде людина, яка не зможе подбати про себе і це зіпсує вам життя. Батьки, які взяли на себе таку відповідальність потребують допомоги та підтримки.
– Треба почати працювати з батьками. Я знаю дуже багато сімей, які, якщо навіть є інклюзивний майданчик, якщо дитина вже підліткового віку – вони бояться вийти з хати з тією дитиною. Це проблема, якщо мама у такому стані, що можна говорити про дітей. Як діти мають бути в соціумі, коли мама ще не прийняла цю дитину, – зазначила мама Іванна.
Переважно у сім’ях не одна дитина, батькам дуже важко фінансово. Скаржаться, що якщо у дитинки вади слуху, то великі кошти йдуть на слухові апарати. З великими труднощами зіштовхуються батьки діток, які не можуть самостійно пересуватися.
– До вас мають приходити соціальні працівники і запитувати, що вам потрібно, чим треба допомогти. Ви не маєте бігати і добиватися того, на що маєте повне право. Не має бути проблемою, що не має інватаксі чи пандусів, це має бути нормою. Радий сьогодні бачити тут дітей, їхні щирі емоції і щиро пишаюся вами і тією титанічною працею та витримкою, яка у вас є, бережіть себе. Я зроблю усе можливе, щоб ви не залишалися сам на сам зі своїми проблемами, щоб перестали жити з думкою, що у нашій країні ніхто вам не допоможе, – зазначив керівник «Рівне Разом» Віктор Шакирзян.
– У місті гостро стоять проблеми діток з ДЦП. Поза увагою влади всіх скликань залишалися дітки з аутизмом, з вадами слуху, рідкісними генетичними хворобами (фенілкетонурія, СМА). Батьків хвилює відсутність закладів для навчання і реабілітації, або недостатня кількість уже існуючих, відсутність в штаті компетентного персоналу. Ряд питань можна успішно вирішити на місцевому рівні. Це встановлення пандусів, безкоштовний проїзд на навчання дітей з інвалідністю, навчання педагогів для занять з учнями певних нозологій (аба-терапевти, сурдопедагоги, реабілітологи). Обговорювалось також питання реорганізації Реабілітаційного центру міської ради “Крок”, який наразі допомагає лише людям з порушеннями опорно- рухового апарату, залишаючи поза увагою інших людей з інвалідністю, – зазначив на зустрічі Вадим Коваль, кандидат в депутати від “Рівне Разом”.
політична реклама
